Estuve en el re-estreno de la película sobre Jérôme Lejeune en Madrid. Esta vez, decidí prepararme antes. Paré el ritmo frenético que todos llevamos para pensar en por qué no nacen niños Down en España. Averigüé que si lo esperado es que uno de cada 1625 nacidos en España hoy deberían ser niños Down la realidad es que no llegan al 0,4%. España es el país del mundo donde menos niños Down nacen.
Y decidí investigar. Pregunté a mi alrededor. Pregunté a enfermeras, a médicos, a madres de niños Down, a madres de niños con cáncer, a madres de niños que murieron. Pregunté y pregunté. ¿Por qué en España no nacen niños Down? No los dejamos nacer. Me hablaron de la crisis de valores, de huir del sufrimiento, de la presión social a la que te someten si decides seguir con el embarazo, de la información sórdida que damos los médicos a la hora de comunicar un resultado del estudio de riesgo de cromosomopatías al que eres sometido a las 12 y 22 semanas de gestación, teóricamente libremente, pero en la práctica muy presionada; me hablaron de egoísmo, de miedo, de libertad para hacer con tu vida y la de tu hijo lo que te parezca mejor para ambos, etc., etc.
Entré en un foro de madres, como el que abre una puerta tras la que puede encontrar una respuesta. Lo había constituido una madre que muchos años después de abortar a su Down pedía ayuda para lidiar con la pérdida. Llegaron todo tipo de consejos y opiniones en un abanico que incluía juicios y encumbramientos, pero que no consolaban porque es difícil encontrar consuelo cuando de un hijo se trata.
Más y más preguntas sin respuesta que me interpelaban iban surgiendo. ¿Por qué todos experimentamos la ternura cuando conocemos a una persona Down y por qué solo unos pocos les quieren dejar formar parte de su familia? Por qué, si sacan lo mejor de nosotros, no nos exponemos a que lo hagan?
Marta Villa trabaja conmigo desde hace más de 17 años. Javi, el más pequeño de sus tres hijos, nos ha enseñado a través de su madre en qué consiste el amor sin límites, aunque duela. Nos ha enseñado que solo desde aceptar se puede querer de verdad. Nos ha enseñado que solo afrontando la realidad con valentía, con realismo y sentido común, se suben las más altas montañas. Me explica que integrar a un niño Down en un colegio supone, para él, ser acogido con cariño cuando es pequeño, sobreprotegido cuando es mediano e ignorado cuando es adolescente. Si lo hacemos para que nuestros hijos convivan con un niño diferente y aprendan a aceptar la diversidad, ¿por qué no nacen niños Down de esos padres que ya con más de 35 años pueden estar embarazados de uno de ellos? Integrar sí, pero en igualdad de condiciones, o al menos un poco, “diez niños Down por clase de integración”, afirma.
Seguí indagando y descubrí una charla en la que el ponente nos instaba a aceptar la diversidad desde su propia homosexualidad. Hablaba de cómo en la verticalidad de la herencia de padres a hijos que incluye no sólo la genética, sino la tradición, valores, fe, etc., de vez en cuando se produce una salida del carril hacia la horizontal. Y son las comunidades horizontales las que hacen de la Humanidad lo que somos. “Es necesario que haya personas Down en el mundo porque hacen de este mundo un mundo mejor” afirmaba. Me impresionó cómo una persona con la que compartía poco, me invitaba a pensar en algo tan obvio.
Escuché también que la evolución de la raza humana, que se produce por selección natural y mutaciones, en los tiempos que corren bajo la influencia de prácticas eugenésicas sin conocer las consecuencias que puede tener en un futuro la manipulación imprudente del “código de la vida”.
Y así, sin darme cuenta, sumergida en la vorágine de los días, llegó el día de la película. Pude escuchar a Isabel San Sebastián explicarnos quién era Jérôme Lejeune mientras aludía a cómo en España son pocas las voces entre los políticos que consideran que la defensa de la vida y la familia es un tema absolutamente básico para el crecimiento de un país. Y ahí, sentado a su lado, Jaime Mayor Oreja, escuchaba, y con una mirada profunda nos explicaba que hemos perdido el interés por la búsqueda de la Verdad, el interés por la vida y por la familia donde todo comienza y todo termina para el ser humano. Mónica López Barahona nos explicaba cuándo comienza la vida humana, en ese momento en que el espermatozoide deja de serlo y el óvulo también, para fundirse en una célula con la mezcla del ADN de ambos y toda la potencialidad de una nueva vida.
Se apagaron las luces y comenzó la película. Un hombre, que quería ser médico rural, acabó cuidando a cientos de niños Down y a sus familias. Les observó, y estudiando sus cromosomas descubrió que no eran menos, sino más, tenían tres cromosomas 21 en lugar de una pareja. La ilusión de su descubrimiento científico se plasmaba en el sueño de un día poder curarlos. Conociendo los genes de dicho cromosoma, se fabricarían medicamentos para silenciar aquellos que determinaban las características que les hacían diferentes, menos inteligentes, menos memoriados, con una demencia temprana.
No fue así. Pronto se dio cuenta que había puesto un arma certera en manos de compañeros suyos, genetistas también, que utilizaron la información para conducir al aborto a los no-nacidos trisómicos. Por su descubrimiento fue encumbrado hasta llegar a ser candidato al Premio Nobel; por hacer una llamada a la conciencia de los que defendían el aborto de estos niños, fue literalmente apartado, traicionado por sus compañeros, amigos y científicos y médicos coetáneos. Pocos quedaron a su lado y al de su mujer, Mme Lejeune y sus hijas, que a su muerte fundaron la Fundación Jérôme Lejeune con un interés especial por la investigación, por tratar de cumplir el sueño de su marido.
“Dejadlos vivir”, pedía Lejeune.
Han pasado pocos años desde su muerte y los resultados están a la vista.
Pero mientras contemplada la vida de un hombre valiente, coherente y sabio, como nos decía Jaime Mayor, pensé que en efecto la historia no acabará así. No habrá sido en balde todo el dolor de un alma que a la vez que descubre la causa de lo que hace diferentes a sus pacientes, su descubrimiento es un arma de muerte.
Y me descubrí extasiada en su mirada, en la mirada de unos ojos que de tanto mirar al más allá, querían escaparse de su cara. Y pensé…, esto no se va a acabar aquí. Los mismos que investigan la genética molecular del síndrome de Down en embriones, descubrirán su cura. Querrán llevar su descubrimiento a la clínica y necesitarán niños Down para ello. No les quedará otra que dejarlos nacer…
Mientras tanto, nosotros, los que sabemos descubrir en la mirada de un hombre bueno, de un hombre sabio, coherente y valiente, tenemos el reto de re-descubrir lo que significa vivir con un niño Down, crecer con él, reír con él, llorar con él, acompañarle en el camino de su vida, para descubrir al final que él ha sido el guía, el verdadero guía para nuestro encuentro con el mismo Dios que le vio nacer.
Blanca López-Ibor Ariño
Médico oncóloga pediatra.
