Madrid | noviembre de 2023
El Dr. Francisco Güell, biólogo y filósofo, investigador del ICS y profesor de la Facultad de Ciencias en la Universidad de Navarra ha sido uno de los ponentes de las últimas Conversaciones de Bioética que versaron sobre «¿Qué es un “embrión sintético” ?: límites científicos y bioéticos de la biología sintética» y fueron organizadas por la Fundación Jérôme Lejeune en España el pasado mes de octubre. Güell comparte con nosotros los resultados del Proyecto Europeo H2020 “B2-inF: estar mejor informado sobre la fertilidad”, del cual ha sido el investigador principal. Se trata de un proyecto financiado por la Comisión Europea en el que han participado un consorcio de 10 socios repartidos por Europa, y que ha sido liderado por la Universidad de Navarra (UNAV).
El proyecto, con una financiación de 1,2 millones de euros, ha recopilado y analizado la información facilitada en las páginas webs de las clínicas de reproducción asistida de España y de otros 8 países europeos (concretamente Albania, Bélgica, Italia, Kosovo, Macedonia del Norte, Eslovenia y Suiza). En España, las clínicas analizadas han sido IVI, Institut Marqués, Instituto Bernabeu, Ginefiv y FIV Valencia.
El consorcio, liderado por el Instituto Cultura y Sociedad de la UNAV, está formado por varias instituciones de Bélgica, Francia, República Checa, España y Macedonia del Norte, siendo la Universidad Rey Juan Carlos la encargada del análisis jurídico del proyecto, es decir, la responsable de analizar el cumplimiento de la información facilitada por las clínicas según la normativa vigente.
Uno de los resultados del proyecto más relevantes, cristalizados en unas Guías de Recomendación que se acaban de publicar en el portal de la Comisión Europea, alertan sobre la publicidad engañosa reinante en el sector de la Reproducción Humana Asistida. El análisis revela que las clínicas incumplen de manera generalizada el marco jurídico vigente debido, principalmente, a una falta de claridad y transparencia en la información que facilitan a la sociedad y a sus usuarios.
Concretamente, se ha denunciado que la tasa de éxito de los tratamientos debe anunciarse en términos de tasa de niños nacidos vivos y no como tasa de embarazo, en consonancia con las expectativas de las personas que buscan tratamiento de fertilidad, siendo el primero su principal motivo para contratar los servicios de una clínica de estas características. Ciertamente, y tal y como apuntan algunas de las sociedades científicas internacionales, la tasa de éxito real de niño nacido vivo es, por ejemplo, del 1% en mayores de 45 años, y de menos del 10% en mayores de 40. Con óvulos donados por una mujer joven, anónima, se estima que los porcentajes sean de alrededor de un 30%; es decir, en el mejor de los casos, 7 de cada 10 pagarán un tratamiento ineficaz, tratamiento que podría ser considerado como experimental, sin que ellas tengan conocimiento. Es probable que sea este motivo por el que las clínicas informen sobre tasas de embarazo y no sobre tasas de niño nacido vivo (“9 de cada 10 pacientes consiguen su objetivo, se padres” se lee en una de las clínicas analizadas y de referencia española), confundiendo así a los posibles clientes con expectativas que no son realistas. En otros países como Francia o Australia han optado por prohibir a las clínicas que ofrezcan sus propios datos, y derivan desde la web de las clínicas a páginas unificadas para todo el sector, donde ofrecer una idea fidedigna, siempre en términos de niño nacido vivo y nunca en términos de tasas de éxito de embarazo.
Además, en los sitios web, en la publicidad y en los documentos de consentimiento informado, especialmente en estos últimos, las clínicas deben proporcionar información completa, clara y comprensible sobre los posibles riesgos para la salud de los niños concebidos mediante la Reproducción Médica Asistida. El aumento de riesgos de enfermedades en la población nacida in vitro es tema de estudio y alarma en la comunidad científica internacional, y el sector no se ha hecho eco por la repercusión obvia que podría tener en el negocio. De hecho, el análisis de B2-inF no ha encontrado mención alguna al aumento de riesgo de enfermedades en ninguna de las clínicas analizadas. Tal y como se apunta en las recomendaciones, las clínicas tienen la obligación jurídica de anunciar los riesgos que pueden acarrear los procedimientos a la descendencia, aun en el caso que solo hubiera poca evidencia disponible. A este respecto, tras más de veinte años de investigación, son cientos los trabajos científicos que concluyen que existe un aumento de riesgo de enfermedades en los niños nacidos por reproducción asistida, enfermedades que van desde la diabetes, hasta problemas cardiovasculares, parálisis cerebral, linfoma de Hodgkin, atresia esofágica o ano-rectal, o el síndrome de Beckwith-Wiedemann. Son muchas las publicaciones científicas las que, en sus conclusiones, alertan que las clínicas deben informar del aumento de riesgo de enfermedades detectado en los niños y niñas nacidos de RMA.
También es importante el hecho de que toda la información sobre los riesgos para la salud de los niños asociados a las Técnicas de RMA y sobre tasas de éxito proporcionada a través de sitios web y de la publicidad de las clínicas deben coincidir con la información facilitada en el documento de consentimiento informado.
En definitiva, los resultados son una llamada de atención a los organismos del Estado e instituciones profesionales que velan por la ciudadanía (colegios de médicos, oficinas del consumidor, etc.) para que actúen y quede salvaguardado el derecho del consumidor y el derecho a la información, siendo urgente que el consentimiento del paciente para someterse a los tratamientos de fecundación in vitro sea un verdadero consentimiento informado.
Aquí se puede consultar todas las recomendaciones para España del proyecto B2-inF, y también se pueden consultar las guías internacionales para toda Europa, recomendaciones que han sido enviadas a todos los organismos públicos y privados involucrados en la industria de la Reproducción Asistida.
