DESTINAMOS 144.000 € A LA FINANCIACIÓN DE PROYECTOS
Gracias a Fundación Jérôme Lejeune, 2016 ha sido un gran año para la investigación básica relacionada con la Trisomía del par 21 en España. Durante el pasado año, la Fundación Jérôme Lejeune concedió ayudas para proyectos de investigación relacionados con las patologías de la inteligencia con base genética en todo el mundo. El total de […]
Comienzan los ensayos clínicos pediátricos con los beneficios del té verde
Financiamos una parte del estudio realizado por la profesora Mara Dierssen y el doctor Rafael de la Torre sobre el uso del té verde en adultos con síndrome de Down. El equipo de los profesores Mara Dierssen y Rafael de la Torre acaba de publicar los resultados de uno de los primeros estudios clínicos sobre […]
El paciente, el centro de todo nuestro esfuerzo
Hemos presentado los ejes de investigación de los próximos 5 años y, como siempre, las personas son lo más importante. Si algo tuvo siempre muy claro en sus pensamientos el profesor Jérôme Lejeune fue que todos y cada uno de los esfuerzos que realizó debían tener repercusión directa en las personas. Tanto en los pacientes […]
Apnea del sueño y trisomía 21 en lactantes
Trabajamos de la mano del Hospital Necker-Enfants Malades de París para cambiar la vida y el desarrollo de las personas con Síndrome de Down desde su más temprana edad. Marie nació con una cardiopatía de la que fue operada. Su vida mejoró considerablemente, pero seguía fallando algo. Después de unas pruebas se llegó a la conclusión: […]
¿Un mundo sin Síndrome de Down?
Un documental pone en cuestión la práctica del aborto selectivo en casos de discapacidad. El Síndrome de Down es conocido por todos. ¿Pero es entendido? ¿Una mujer dispone de la información suficiente como para decidir si acepta a su hijo cuando porta esta discapacidad o no? Partiendo de esta premisa, y de su experiencia personal, […]
Un documental pone en cuestión la práctica del aborto selectivo por discapacidad
Imagina que vives en San Francisco y decides trasladarte a Flagstaff, Arizona. Una noche, te encuentras con un amigo en un acto social y, en tu conversación, mencionas tu intención de trasladarte. Tu amigo manifiesta su espanto ante la idea (a pesar de no haber estado nunca allí). “Pero, ¿por qué”, dice, “vas a elegir […]
La Fundación advierte sobre una práctica eugenésica a los afectados por trisomía 21
“A las familias que esperan un niño con trisomía 21 les quiero decir que van a tener un regalo que les va a hacer vivir el amor con una A mayúscula”. Este el mensaje de Pattaramon Chanbua, la mujer cuya valentía ha sido reconocida con el I Premio Europeo One Of Us. De origen tailandés, fue […]
El Amor y la Investigacion de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra en febrero y curiosamente el día que se celebra es el último del mes haciendo alusión indirecta a la rareza de febrero, por ser bisiesto. La OMS estima que existen entre 6000 y 7000 enfermedades raras que afectan, en nuestro país, a más de 3 millones […]