Pablo Siegrist Ridruejo, Director de la FundaciónJérôme Lejeune Delegación en España, ha intervenido en la Pro Life Campaign National Conference que ha tenido lugar en Dublín con la ponencia “Síndrome de Down, Perspectivas en Investigación y Jurídicas”
El Director de la Fundación habló de la defensa de las personas con Síndrome de Down y de las perspectivas en la investigación.
“El primer objetivo de la investigación terapéutica en Síndrome de Down es desarrollar tratamientos que mejoren o incluso normalicen las funciones intelectuales de quienes padecen este trastorno.
Lo esencial de la investigación es que está dirigida a encontrar tratamientos que corrijan las deficiencias intelectuales y mejoren las vidas de los pacientes que sufren enfermedades de la inteligencia de origen genético.
A partir de esta investigación, estaremos en mejores condiciones para proporcionar a los pacientes una supervisión médica adecuada a través de especialistas. Los progresos científicos deben llegar inmediatamente a los profesionales y de estos a los pacientes. El objetivo prioritario de la investigación debe ser el planteamiento de “¿cómo puede este trabajo aplicarse a los pacientes en su día a día?”
La respuesta a esta pregunta ha llevado a la conclusión de que se puede prevenir y tratar la mayor parte de la morbilidad relacionada con el Síndrome de Down, lo que se traduce en una mayor autonomía y una mejor calidad de vida de los pacientes.
Legitimados con esta investigación, podemos encontrar caminos en la defensa de la vida humana, de la dignidad de la persona desde la concepción hasta la muerte, sensibilizando y concienciando al público en general y a las autoridades públicas.
Investigamos para atender y cuidar y el cuidado es la mejor defensa.
En su ponencia Pablo Siegrist hizo también un recorrido por las principales líneas de investigación:
“Lo que ha quedado claro en estos cerca de 60 años, tras el descubrimiento de la causa genética del Síndrome de Down por el profersor Jérôme Lejeune , es que la práctica eugenésica del aborto no es la solución; sino el avance en la investigación y atención a las personas que padecen cualquier discapacidad intelectual de origen genético.
El fin de la investigación es mejorar la atención y cuidados del paciente. Por eso, es especialmente importante informar a los padres y familias de personas con discapacidades intelectuales de los progresos alcanzados. La información debe ser verdadera, probada y realista y debemos ser prudentes y responsables en el modo de hacerlo.”
También señaló en su intervención los aspectos que deben ser mejorados
1- Lo primero de todo, señalar que son aún muy pocos los investigadores especializados investigación científica terapéutica en discapacidades de la inteligencia de origen genético.
2- Un segundo desafío es la urgente necesidad de encontrar apoyo a la financiación. Si no apoyamos la investigación con financiación, no habrá investigadores especializados y por lo tanto no se desarrollar proyectos. Estamos en ello. ¡Hay que seguir!
3- Por último y quizá sea lo más importante es que las sociedades deben permitir nacer a las personas con Down.
Las políticas públicas desarrolladas en países como Islandia, Dinamarca, Francia y España, que permiten el aborto de cualquier embrión que presente una enfermedad genética, como un derecho de la madre sin considerar el derecho a la vida del hijo, conducen a la exterminación de pacientes en lugar de procurar su sanación. Es gratificante ver el ejemplo de Irlanda, donde, a día de hoy, estas personas pueden nacer sin peligro bajo protección legal.
Probablemente hayan oído hablar del Test Prenatal No Invasivo que permite detectar el Síndrome de Down del bebé no nacido a través de la sangre de la madre que se está extendiendo por todo el mundo a gran velocidad. Gobiernos como el de Francia, Holanda y Reindo Unido están estudiando introducir este Test dentro del sistema de Sanidad Pública.
Simultáneamente a una mayor utilización del diagnóstico prenatal ha ido aumentando la tasa de eliminación vinculada al diagnóstico de Síndrome de Down, siendo en la actualidad superior al 90%, convirtiéndose en un símbolo de la detección genética y el aborto selectivo.
Ha llegado el momento de que nos preguntemos cómo está de restringida la libertad de una mujer para elegir cuando aseguradoras, profesionales de la medicina y gobiernos promueven campañas agresivas de diagnóstico prenatal dentro de la Sanidad Pública.
Ofrecer protocolos de diagnóstico prenatal de Síndrome de Down conlleva asociada la idea del Síndrome de Down como algo indeseable y por lo tanto que debe ser eliminado. ¿Cuánto se ve mermada la libertad de una mujer a la hora de elegir tener su niño cuando se arriesga a ser culpabilizada por la sociedad?
Varias organizaciones de muchos países y la Federación Europea de One of Us han hecho una petición al Secretario General de Naciones Unidas para que se ponga fin a esta situación de discriminación.
La campaña STOP DISCRIMINATION DOWN tiene como objetivo dar a conocer la amenaza que significa el Test de diagnóstico prenatal cuyo objetivo es la eliminación de los afectados de Síndrome de Down.
Pablo Siegriest concluyó su intervención recordando el compromiso de La Fundación Jérôme Lejeune en la defensa de estas personas y terminó citando las palabras del profesor Lejeune:
“Encontraremos una solución. El desafío para nuestra inteligencia es de menor dificultad que mandar un hombre a la luna.”
